Sierpień, oprócz tego, że jest miesiącem abstynencji, pijaństwa i ogórków, jest również miesiącem szerzenia świadomości o SMA, czyli Rdzeniowym Zaniku Mięśni.
Co to jest SMA?
To skrót od nazwy mojej efektownej i efektywnej przypadłości – Spinal Muscular Artrophy, po polsku – rdzeniowy zanik mięśni. W środowisku trwają jednak spory z tym tłumaczeniem. Osobiście też uważam, że SMA powinno być przetłumaczone jako System Muskulatury Atletycznej. Kto mnie zna, ten wie, że nie byłoby to określenie na wyrost 😉 😛
SMA to rzadka, postępująca choroba genetyczna, która często doprowadza do przedwczesnej śmierci upośledzając takie czynności życiowe jak chodzenie, jedzenie, jak również oddychanie w późniejszych etapach. SMA rozwija się w wyniku mutacji w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN, białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów motorycznych. Taką mutację ma w Polsce średnio jedna na 35 osób. Rozpowszechnienie SMA w Polsce nie jest dokładnie znane. Szacuje się, że każdego roku rodzi się około 50 dzieci z tym schorzeniem, a obecnie w naszym kraju żyje około 900 chorych z zanikiem mięśni.
Przytrafił się także mnie!
Nie czuję się przez to wyjątkowa 😛 Uwierzcie, że nie miałabym nic przeciwko, gdyby ta wyliczanka nie trafiła na mnie, ale skoro już tak wypadło to postanowiłam przyjąć to na klatę i żyć ze SMAkiem!
To jest nietypowa i nieprzewidywalna choroba, u każdego inaczej się rozwija. Dużo zależy od trybu życia, diety, doświadczeń, nerwów i rehabilitacji. Jedno zapalenie płuc może tak bardzo wpłynąć na postęp choroby, a nawet doprowadzić do śmierci. Wiele osób uważa, że najgorszą chorobą, jaka może się przytrafić jest rak i ta nazwa wywołuje traumę i przerażenie u każdego, tymczasem żyjąc z SMA tak samo mocno żyje się z tykającą bombą, bo jednego dnia dostaniesz gorączki i okazuje się, że już masz zapalenie płuc, a za tydzień cię nie ma.
Przekleństwo czy błogosławieństwo?
Choroba to nie tylko wyrok na całe życie, ale też powód do mobilizacji, by mimo wszystkich trudności z nią żyć. Czasem jest przekleństwem, a czasem błogosławieństwem. Nie pytam: dlaczego ja?! Uczę się, jak nie stracić każdego dnia… Codzienność niesie wiele wyzwań, z którymi muszę się zmierzyć, ale najważniejsze w tym wszystkim jest podejście! Jedni widzą szklankę do połowy pustą, inni do połowy pełną – ja skupiam się na szklance. Czyli na życiu, które jest darem i to od nas zależy co z nim zrobimy. Nie ma sensu roztkliwiać się nad tym, czego nie mamy. Ważne, aby dostrzec to, co mamy i wykorzystać w 100%!
Jak żyć z SMA?
Opowiem w następnym wpisie.
Jeśli masz jakieś pytania, których wstydzisz lub boisz się zadać na forum to napisz do mnie maila —> ania@zasmakujzycie.pl —> a odpowiem na nie w kolejnym wpisie.
Pozdrawiam i…DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚ! 🙂
