Co by było, gdyby…

Wreszcie! SMA zostało pokonane! Na rynek wejdzie najdroższy lek na świecie. Administracja USA ds. leków i żywności, zaakceptowała terapię genową firmy Novartis, służącą do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni. Zolgensma, bo tak nazywa się terapia, będzie najdroższym „lekiem” na świecie, wartym 2,1 mln dolarów. Jest to też pierwsza terapia genowa lecząca SMA (z angielskiego: spinal muscular atrophy) – chorobę o podłożu genetycznym, która powoduje obumieranie w rdzeniu kręgowym neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni. Podawana będzie dzieciom do 2. roku życia jednorazowo i tym samym zlikwiduje chorobę!

Co by było, gdyby…

Rzadko się nad tym zastanawiam, ale kiedy przeczytałam, że jest pierwsza terapia genowa, która leczy SMA to…. Pomyślałam sobie, co by było, gdybym taką terapię dostała po urodzeniu? Jak wyglądałoby moje życie? Jakie byłyby moje wybory życiowe? Studia, kariera, czy może mąż i dzieci. Może jedno i drugie?

Nigdy nie myślałam „dlaczego ja?”

Nie miałam pretensji do rodziców, lekarzy czy Boga. Zawsze można kogoś winić, ale nigdy nie będzie to właściwa osoba, ponieważ to jest choroba genetyczna. Podchodzę do życia z myślą, że nic nie dzieje się przypadkiem. Tłumaczę sobie, że skoro mnie to spotkało, to muszę sobie z tym poradzić i przyjąć na klatę. Mogę płakać i użalać się nad sobą, ale to mi nic nie da. Straciłabym przez to ludzi, których mam wokół, bo ile można słuchać marudzenia. Straciłabym też szansę zobaczenia życia takiego, jakim ono jest, a jest wielosmakowe i choć nie lubię cukrowania to staram się skupiać na tym, co jest w nim dobre.

Tak, chwilami jest cholernie ciężko. Są dni, gdy budzę się pełna nadziei, a kładę się spać zmiażdżona bezsilnością. Albo wstaję rano i już mi się nie chce, bo mam dość walki. Walki ze sobą, z innymi i ze światem. Wydaje mi się wtedy, że walczę z wiatrakami i nigdy nie wygram.

A jednak warto!

Naprawdę warto otworzyć szeroko oczy, wziąć głęboki oddech i zacząć żyć! Tak naprawdę. Bez porównywania, bez nadmiernej samokrytyki. Bez poczucia, że jestem nie dość dobra, że nie pasuję.

Czasem życie serwuje nam nie to danie, które zamawialiśmy i mamy wtedy dwa wyjścia: złościć się i składać roszczenia, tracąc czas i energię albo przyprawić odpowiednio to, co dostaliśmy i cieszyć się oryginalnym smakiem. Nie zawsze jest słodko. Ale możliwe, że gdybym nie posmakowała przeciwności, to nie doceniłabym pomyślności. To trochę tak, jak z porami roku: gdyby nie było zimy, wiosna nie byłaby tak przyjemna.

Choroba to nie tylko wyrok na całe życie, ale też powód do mobilizacji, by mimo wszystkich trudności nauczyć się z nią żyć. Czasem jest przekleństwem, a czasem błogosławieństwem. Jest wyzwaniem, z którym muszę się zmierzyć. Nie ma sensu roztkliwiać się nad tym, czego nie mam. Ważne, aby dostrzec to, co mam i wykorzystać w 100%!

Nie chcę „gdybać”

Nie chcę zastanawiać się co by było, gdybym nie zachorowała, choć to kusząca wizja. Nie chcę kalkulować czy warto walczyć o każdy dzień znając nieprzewidywalność choroby i jej skutki.  Staram się, żeby to życie było dla mnie wielowymiarowe, dobre, soczyste. Wiem ile zabrała mi choroba, ale pamiętam też o tym, ile mi dała. Nauczyła mnie chwytać chwilę, doceniać i nie planować. Może właśnie dlatego łatwiej podejmuję decyzje i nie boję się ryzyka. I może właśnie dlatego tak trudno zrozumieć mi tych, którzy usychają każdego dnia snując czarne scenariusze na przyszłość i żałując przeszłości. Nie lubię marnowania czasu, przelewania go bez sensu między palcami – bo nie jest nieskończony. Ci, których jeszcze mocno nie doświadczyło życie, nie mają takiej świadomości, marnując dar, za który inni oddaliby wiele. Po co mam „gdybać”, skoro mój życiowy bagaż wygląda tak, a nie inaczej? A może szczęście to jest zaprzestanie myślenia, że powinnam być gdzie indziej, robić co innego, być kimś innym…?

•  każdy często myśli
•  o tym jakby to było
•  gdyby
•  jednak rzadko kto
•  zastanawia się nad tym
•  co się stało
•  ponieważ