Dopadł mnie niespodziewanie! Nie mogłam się bronić ani uciekać! Złodziej!!! Tak – SMA to złodziej, który przychodzi bez zapowiedzi, a potem stopniowo kradnie mięśnie i siły. Ani jiu jitsu, ani krav maga, ani żadna inna sztuka walki nie ma takich technik samoobrony, które mogłabym wdrożyć, by walczyć z oprychem… to może się z nim zaprzyjaźnić?
O tym, czym jest SMA pisałam w ostatnim wpisie (możesz go przeczytać TUTAJ). Dziś ostatni dzień sierpnia – miesiąca szerzenia świadomości o rdzeniowym zaniku mięśni – za moment temat ucichnie, a ja będę z nim żyła nadal. Już zawsze.
Jak się żyje z SMA?
Zwyczajnie. Robię to, co każdy człowiek tylko z pomocą drugiej osoby. Denerwuje mnie świadomość, że jestem uzależniona od pomocy innych osób, ale nie jestem w stanie funkcjonować sama w codziennym życiu. Nauczyłam się prosić o pomoc i mieć w sobie pokorę, żeby umieć przyjąć tę pomoc. Nie stanę samodzielnie na nogach, nie mam też tylu sił w rękach, żeby nawet sama pojechać na wózku. Jedną ręką nie podniosę więcej niż 300 gram, ale nie odczuwam bólu, że dzisiaj jestem słabsza i mięśnie mi uciekają – to jedynie dyskomfort mentalny. Wiem, że choroba postępuje, ale robię wszystko, żeby to było w najmniej nasilonym stopniu. Staram się dbać o formę poprzez rehabilitację, masaże, ćwiczenia, odpowiednią dietę, suplementy, a ponadto unikanie sytuacji stresowych, co dla takiego nerwusa jak ja jest najtrudniejsze. Uwielbiam podróże, które pozwalają mi odpocząć, nabrać sił i zdecydowanie pomagają zdystansować się do problemów dnia codziennego. Moja codzienność to również dobra książka, czasem film, pasja realizowana poprzez rzeczy typu hand-made, kawa, rozmowa, telefon – zwykłe rzeczy, które nadają kolorów szarej rzeczywistości. Mogłabym siedzieć i patrzeć w sufit w swoim domu i marzyć o wielkich rzeczach, ale czy sufit spełnia marzenia? Mogłabym oglądać tv i marzyć o miejscach, gdzie chciałabym być, ale czy samo oglądanie zdjęć i filmów przybliży mnie do odwiedzenia tych miejsc? Mogłabym obwiniać cały świat za to, że inni mają lepiej, łatwiej, ale czy to w czymś pomoże?
Ktoś z Was zapytał mnie jak sobie poradziłam z tym, że musiałam usiąść na wózku, bo przecież przez kilka ładnych lat chodziłam samodzielnie…
Dorastałam z tą chorobą, także to nie był taki szok, że w jednym momencie świat mi się zawalił. Wiedziałam jednak, że moje mięśnie słabną i ostatecznie siądę na wózku. Trudno powiedzieć, że byłam na to przygotowana, bo nie można się przygotować na przyjęcie nieznanego, ale z tyłu głowy miałam świadomość, że tak to będzie wyglądać. Identycznie jest teraz. Jeżdżę na wózku i staram się żyć w miarę normalnie, ale wiem, że za chwilę (bliżej nieokreśloną) będę musiała zmienić tryb życia, zwolnić, z pewnych rzeczy zrezygnować i zaakceptować taki stan, gdy np. nie będę sama w stanie podnieść nawet szklanki z wodą. Cały czas mam świadomość postępu tej choroby. Stąd też tak często piszę o tym, by cieszyć się chwilą, bo tak naprawdę nic nie jest nam dane na stałe.
Pytacie też, czy miałam chwile załamania, myśląc „dlaczego ja?”…
Szczerze? Nigdy nie myślałam „dlaczego ja”! Nie miałam pretensji do rodziców, lekarzy czy Boga. Zawsze można kogoś winić, ale nigdy nie będzie to właściwa osoba, ponieważ to jest choroba genetyczna. Podchodzę do życia z myślą, że nic nie dzieje się przypadkiem. Tłumaczę sobie, że skoro mnie to spotkało, to muszę sobie z tym poradzić i przyjąć na klatę. Mogę płakać i użalać się nad sobą, ale to mi nic nie da. Straciłabym przez to ludzi, których mam wokół, bo ile można słuchać marudzenia? Straciłabym też szansę zobaczenia życia takiego, jakim ono jest, a jest wielosmakowe i choć nie lubię cukrowania to staram się skupiać na tym, co jest w nim dobre.
Czasem jednak, tak jak każdy, mam wszystkiego dość i chciałabym uciec na bezludną wyspę poskładać myśli, a zdarza się, że złość wywalam łzami rycząc w poduszkę. 
Najtrudniejsze pytanie, jakie dostałam brzmiało: „Twoje ciało należy do Ciebie czy do choroby?”
Strasznie ciężko odpowiedzieć, ale jeśli miałabym wybierać to skłaniałabym się ku temu, że moje ciało należy do choroby. Walczę z tym i robię wszystko, żeby ono mnie trochę słuchało, ale nie zawsze jest ze mną w zgodzie. Wewnątrz mogę czuć się silna, mieć jakieś założenia, marzenia i znać swoją wartość, wiedzieć, co umiem zrobić i jaką mam wiedzę. Ciało potrafi to wszystko w jakimś momencie zastopować i sprowadzić mnie na ziemię. To jest pewnego rodzaju więzienie, choć ta nazwa jest zbyt mocna. To nie jest tak, że ono nie należy do mnie, bo jest moje i ja tego nie rozdzielam. To pewnego rodzaju ciężar, jak nałożony skafander – w środku wiesz, że potrafisz latać, a ten skafander tak stopuje, że nie wzniesiesz się nawet centymetr ponad ziemię.
Pytania o sprawy sercowe pominę z szelmowskim uśmiechem i mrugnięciem oka 😉 Dawno nie miałam styczności z kardiologiem, więc chyba jest dobrze 😛
Kochani – życie każdego z nas ma inny smak. Raz jest przepełnione miodem, a innym razem goryczą. Ważne, by umieć przegryźć bez niestrawności to, co trudne, a długo delektować się tym, co cudownie pieści podniebienie 🙂
