Łukasz Kufta – Wywiad

Łukasz Kufta – Wywiad Październik 24, 2018Zostaw komentarz
Serwis wykorzystuje pliki cookies. Korzystając ze strony wyrażasz zgodę na wykorzystywanie plików cookies.

Łukasz Kufta

Poznać własne granice możemy tylko wtedy, gdy je przekroczymy

kufta wywiad

Na swojej stronie (www.kufta.blog) napisałeś:

Jestem facetem ze Śląska, który nie boi się rzeczywistości. Nie jestem podatny na środowisko. To JA je tworzę. Jestem młodym przedsiębiorcą, człowiekiem z IT, skoczkiem spadochronowym i osobą niepełnosprawną, której osiągnięcia są połączeniem marzeń i determinacji. Przypadek dla mnie nie istnieje, a szczęście, które znam, to te, które jest efektem mojej ciężkiej pracy.”

W którym momencie życia postanowiłeś być kreatorem swojego losu?

Ciężkie pytanie, bo takie “momenty” nie dzieją się same i zwykle składa się na taki moment kilka rzeczy, które doprowadzają nas do takiego wydarzenia, które potrafi odmienić nasze postrzeganie świata i uświadomić sobie, że mimo wielu przeciwności możemy wiele osiągnąć, a to ile osiągniemy zależy tylko od naszej determinacji.

W moim przypadku była to świadomość moje choroby jaką jest SMA, której moi rodzice przede mną nigdy nie ukrywali, wręcz przeciwnie – odkąd pamiętam zawsze wiedziałem, że jest to choroba nieuleczalna, śmiertelna i postępująca. Miałem świadomość tego, że im będę starszy tym będzie ze mną gorzej. Paradoksalnie taka świadomość pozwoliła mi podejmować decyzje, których bym nie podjął bez tej wiedzy, i których bym pewnie w tej chwili żałował.

Kolejną taką rzeczą która doprowadziła mnie do takiego momentu była śmierć czwórki moich najbliższych przyjaciół również zmagających się z SMA, którzy odeszli na przestrzeni kilku miesięcy. Pamiętam do teraz ten smutek i uczucie wszechogarniającej samotności i ten wewnętrzny głos, głos dochodzący gdzieś z trzewi, który krzyczał z całych sił, że tak nie chce.

W tym samym roku zmarła też moja bardzo bliska przyjaciółka, która wpoiła we mnie taką wiarę, że mimo niepełnosprawności jestem przecież takim samym człowiekiem jak każdy inny i ode mnie zależy jak to życie przeżyję i to ja jestem za nie odpowiedzialny od samego początku do samego końca. Mówiła zawsze, że jeżeli czegoś bardzo mocno chcemy, to powinniśmy o to walczyć z całych sił, bo samo do nas nie przyjdzie. Była to do tego stopnia niezwykłą osobą, że przy niej moja niepełnosprawność przestawała nią być, a stawała się dodatkiem do mojej osoby niczym tatuaż na skórze.

W tym samym roku dostałem też ciężkiego zapalenia płuc, z którego nie wiem jakim cudem wyszedłem. Moim zdaniem dopiero nałożenie się tych wszystkich nieszczęść w tak krótkim czasie spowodowało we mnie taką zmianę, bo tak właściwie wtedy dopiero tak naprawdę uświadomiłem sobie jak kruche jest życie i jak może się szybko skończyć. Od tego czasu zacząłem tak naprawdę żyć i czerpać z życia pełnymi garściami, ale też zacząłem je zmieniać, układać inaczej, przebudowywać i kreować.

Buntowałeś się mocno, że Twoja rzeczywistość jest zupełnie inna niż Twoich rówieśników?

Dzięki rodzicom miałem świadomość, że moje życie będzie inne, będzie atypowe. Mimo tego było mi to ciężko zrozumieć zwłaszcza w okresie dojrzewania, które było ciężkim doświadczeniem nie tylko dla mnie ale też dla osób pobocznych, bo w tym czasie nie miałem jakichkolwiek “hamulców” i wszystko traktowałem bardzo emocjonalnie. Potrafiłem pojechać na turnus rehabilitacyjny do ośrodka wychowawczo rehabilitacyjnego w sierpniu i wrócić dopiero na wigilię do domu. Swoje problemy odreagowywałam na innych przez co, nie raz nauczycielka czy pielęgniarka odchodziły z płaczem, a ja trafiałem do psychologa czy pedagoga. Zdarzyło mi się uciec z sanatorium i pojechać autobusem przed siebie ot tak, przez co poszukiwała mnie nawet policja.

Zdecydowanie nie byłem wtedy grzecznym chłopcem, właśnie przez bunt i nie zrozumienie sytuacji i tego, że inni chodzą, grają na boisku w piłkę, tańczą z najładniejszymi dziewczynami, a ja siedzę na wózku i nie mogę tego zrobić mimo, że tego pragnę. Dla nastolatka targanego hormonami było to całkowicie niezrozumiałe.

Czy ten bunt nadal trwa czy zaakceptowałeś chorobę w 100%? O ile tak się da…

Takiej choroby nie da się zaakceptować, można nauczyć się z nią żyć, ale nie zaakceptować. Moim zdaniem akceptacja choroby jest niczym biała flaga, która jest symbolem poddania się, a ja tego nigdy nie zrobię. Dlatego też poświęcam tyle czasu na pracę, na swój rozwój zawodowy, bo to pozwala mi opłacić prywatną rehabilitację, a ta z kolei utrzymać moją kondycję jak najdłużej. Dlatego też pomagałem najpierw w Stowarzyszeniu SMAk Życia działającemu na rzecz osób chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni, następnie przez ponad 4 lata wspierałem, pomagałem i uczestniczyłem w działaniach Fundacji SMA, a następnie ponad dwa lata temu powołałem do życia Podniebną Drużynę SMA, która pozwala mi aktywnie walczyć o lepsze jutro, w tym dostęp do możliwości leczenia SMA w Polsce. Tak więc bunt dalej trwa choć w innej formie. W tej chwili lepiej rozumiem jak działa ten nasz dziwny świat i staram się to wykorzystać do jego zmiany.

Wybrałeś studia w Akademii Sztuk Pięknych a jesteś designerem, ale w branży IT. Jak do tego doszło?

Tak się dzieje, gdy jest się cholernie ambitną osobą, która pragnie osiągnąć swój cel, a na drodze staje Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA). Poważnie.

Od małego kochałem rysować, w pewnym momencie przerodziło się to w pasję. Następnie wygrałem kilka konkursów szkolnych czy w internecie. Rysowałem i szkicowałem fotorealistyczne obrazy czy portrety, co dawało mi niezwykłą satysfakcję. W międzyczasie SMA coraz bardziej osłabiało moje ręce. Trafiłem do liceum profilowanego na profil matematyczno-fizyczno-informatyczny, bo było najbliżej i zafascynowałem się informatyką. Po zdanej maturze musiałem podjąć decyzję, co dalej?

Mając przed sobą wizję coraz bardziej słabnących rąk i w niedługiej perspektywie niemożność utrzymania ołówka kontra dobrze płatną pracę w przyszłości jako informatyk – wbrew pozorom było mi ciężko się zdecydować tym bardziej, że dostałem się zarówno na ASP jak i na Informatykę. Ostatecznie zrezygnowałem z ASP i po kilku latach stałem się inżynierem informatykiem z specjalizacją.

Po pracy w kilku różnych firmach trafiłem na kilka lat do Software House programistycznego produkującego dedykowane rozwiązania internetowe dla biznesu, gdzie początkowo byłem Web Developerem, kodowałem serwisy internetowe. W pewnym momencie widząc, że można lepiej zakodować ich wygląd, to zacząłem je poprawiać. Widząc moje poczynania, szefowie mnie szybko przenieśli na kodowanie i projektowanie warstwy wizualnej i stałem się Front – end’owcem, gdzie otrzymywałem gotowe projekty graficzne stron i miałem je optymalnie zakodować. Po jakimś czasie znów odezwała się moja artystyczna natura i podświadomie zacząłem ingerować w projekty co nie do końca było dobrze odbierane. Po kilku poważniejszych rozmowach dostałem do zaprojektowania projekt graficzny dla zewnętrznego klienta jako test moich kompetencji, który zdałem i mój pierwszy projekt graficzny został wdrożony.

Od tego momentu moja kariera potoczyła się już błyskawicznie.

Czym się zajmujesz zawodowo?

Na co dzień pracuję jako freelancer, jestem takim człowiekiem orkiestrą, który potrafi okiełznać nawet najbardziej wymagający projekt od fazy koncepcyjnej, po prototypowanie i wireframeming, stworzenie szaty graficznej wraz z brandingiem, aż po zakodowanie projektu do warstwy wizualnej. Ostatnie 13 lat spędziłem w branży IT, na co dzień współpracując z czołowymi software house’ami, w których zajmowałem się projektowaniem stron, sklepów oraz aplikacji internetowych i mobilnych dla międzynarodowych klientów czy start-upów. A od niedawno jestem Mentorem w Agencji Marketingowej Leżę i Pracuję, w której przekazuję swoją wiedzę, doświadczenie i umiejętności młodym adeptom.

Jesteś pomysłodawcą i założycielem “Podniebnej Drużyna SMA” – skąd taki odlotowy projekt? 🙂

Ponad dwa lata temu, wiedząc, że mamy pierwszy lek na SMA, co prawda dopiero w USA, to miałem świadomość, że moja ojczyzna jest specyficznym krajem, w którym życie ludzkie jest przeliczane na pieniądze. Miałem świadomość, że firmy farmaceutyczne kierują się zyskiem, a nie humanitaryzmem. Dlatego będzie nam niezwykle potrzebne wsparcie mediów oraz społeczeństwa w walce o refundację leku.

Mimo pokładów wrodzonej kreatywności, miałem duży problem z wymyśleniem akcji, która byłaby medialna i jednocześnie tak niezwykła, aby mogła poruszyć ludzi. Wysłałem kilku osobom SMSa z pytaniem czy mają może jakiś pomysł, którym można byłoby poruszyć świat, po chwili otrzymałem odpowiedź: „- Wyskocz przez okno”. Nie byłoby w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, że mój stan zdrowia nie pozwala mi podnieść szklanki herbaty, a co dopiero otworzyć okno i przez nie przejść. Pomijam fakt, że zamiast medialnej akcji na temat leku, to trafiłbym prędzej na nominacje do Nagrody Darwina za najgłupszą śmierć, bo mieszkam na parterze.

Po chwili konsternacji zacząłem jednak w tym szaleństwie dostrzegać możliwości – w końcu, mówi się, że w szaleństwie jest metoda. Tylko może zamiast okna na parterze zrobiłbym to zdecydowanie wyżej, a najlepiej wspólnie z kimś. W taki sposób powstała idea stworzenia drużynowych skoków ze spadochronem z wysokość 4 tys metrów dla osób chorych na SMA, co było początkiem powstania Podniebnej Drużyny SMA.

Opowiedz o działaniach Fundacji i Akcji „O skok od leku”.

Podniebna Drużyna SMA nie jest fundacją czy też stowarzyszeniem. To grupa niezależnych osób, które chcą zmienić świat, chcą refundacji leku na SMA w Polsce czy chcą żyć aktywnie w społeczeństwie, które nie jest na to gotowe. Dlatego tak niezwykle ważna jest obecność osób z niepełnosprawnościami w mediach czy w życiu publicznym, o co tak często zabiegamy.

Co roku organizujemy jazdę na nartach z ActiveTherapy, która jest świetną formą rehabilitacji w zimie oraz pokazuje, że mimo niepełnosprawności – osoby, które nigdy nie chodziły – mogą jeździć na nartach. Mało tego, udało się nam również odpowiednio zabezpieczyć osobę chorą na SMA korzystającą z respiratora – tak, jeździła na nartach oraz wyciągiem krzesełkowym z respiratorem!

W ramach działań Podniebnej Drużyny SMA współorganizowane były bale charytatywne oraz licytacje, pływanie w Bałtyku osób chorych na SMA przy udziale Fundacji Integralia czy „Podniebny Weekend z Rehamedica”, gdzie osoby chore na SMA mogły skorzystać z bezpłatnych badań i konsultacji lekarskich oraz fizjoterapeutycznych u ponad 20 specjalistów. Jako pierwsi w Polsce i nieliczni na świecie zaczęliśmy organizować dedykowane turnusy rehabilitacyjne dla osób chorych na SMA.

A to tak naprawdę, tylko czubek góry lodowej. Podniebna Drużyna SMA, to przede wszystkim coroczne skoki spadochronowe podczas akcji “O Skok Od Leku”, która jest taką naszą największą i najbardziej medialną akcją corocznie trafiającą do największych mediów ze względu na swoją wyjątkowość.

Z jakimi stereotypami na temat niepełnosprawności najczęściej się spotykasz i z którymi walczysz najbardziej zacięcie?

Taką rzeczą, która mnie doprowadza do białej gorączki, to postrzeganie osób z widoczną niepełnosprawnością jako osoby upośledzone umysłowo przez co od zawsze muszę udowadniać zarówno w życiu prywatnym, że tak nie jest. Pracodawcy mając do wyboru osobę zdrową i z niepełnosprawnością, które mają to same doświadczenie zawodowe czy umiejętności, to zawsze wybierają osobę zdrową. Na początku mojego życia zawodowego przez takie postrzeganie miałem bardzo dużo problemów ze znalezieniem pracy.

Czym dla Ciebie jest wolność i kiedy ją odczuwasz?

Zdecydowanie jest to skok spadochronowy, moment otwarcia drzwi, wystawienia nóg poza samolot i świadomość, że do ziemi jest 4.000m i zaraz wyskoczysz z samolotu lecącego z prędkością 280km/h by potem poczuć swobodne spadanie będące taką chwilą skondensowanej wolności, w trakcie której osiągasz prędkość ponad 200km/h – czyste szaleństwo, które potrafi odmienić człowieka na zawsze.

Skoki spadochronowe są dla mnie taką niesamowitą namiastką wolności, której na co dzień nie doświadczam. Moje życie i codzienność kręci się głównie wokół rehabilitacji i pracy – bez której nie byłbym w stanie opłacić kosztów rehabilitacji czy odżywek wysokobiałkowych. Nie ma tutaj co strugać bohatera – rzeczywistość osób chorych na SMA jest jak skok z 4.000m z tą tylko różnicą, że bez spadochronu, bo SMA jest śmiertelną chorobą postępującą. Naszą jedyną nadzieją na bezpieczne lądowanie jest refundacja leku na SMA, którego kuracja kosztuje 2 mln zł w pierwszym roku leczenia oraz 1,5 mln zł w każdym następnym.

Działasz na wielką skalę, by szerzyć świadomość i walczyć o refundację leku na SMA, a jakie są Twoje prywatne marzenia?

Kiedyś chciałem być piękny, młody i bogaty. Mieszkać w loftach na 20 piętrze i mieć widok na miasto. Obecnie chciałbym mieć tylko mały domek w górach, kochającą osobę i być zdrowym i szczęśliwym – więcej mi nie potrzeba.

Życzę Ci spełnienia tych marzeń!

Dodaj komentarz

avatar
  Subskrybuj  
Powiadom o

Podaj Emaila i pobierz “10 sekretów życia bez barier“
W ciągu kilku minut otrzymasz Ebooka na podany email
Twój email nigdy nie zostanie nikomu udostępniony.